Michel (65 ans) s’est occupé de son papa, Paul, qui a souffert de la maladie d’Alzheimer, pendant 4 ans.

« Comme dans toutes les expériences de vie, on en sait toujours plus à la fin qu’au début... D’où l’importance d’être bien informé le plus tôt possible. Lorsque les premiers signes de la maladie d’Alzheimer sont apparus chez mon père et que nous avons été chez le médecin, comme je savais que je devrais m’occuper de lui, mon premier réflexe a été de me documenter sur la question. Il est possible de trouver de nombreux guides de l’aidant sur internet. Ils sont très bien faits en général. Selon moi, ce qui est très important c’est de bien connaître l’évolution de la maladie d’Alzheimer. On peut distinguer trois stades :

► la perte de mémoire immédiate et la perte d’attention sont le premiers signes annonciateurs,

► le deuxième stade correspond à la perte de la mémoire à long terme (les souvenirs du passé lointain), votre proche a une plus grande difficulté à se concentrer et à s’exprimer sur un sujet en particulier,

► au troisième stade, la perte des repères peut devenir presque totale. Mon père ne reconnaissait presque plus les personnes ni les lieux. Il avait des difficultés à analyser les signes envoyés par son organisme.

Les pertes urinaires liées à l’Alzheimer que mon père a connues étaient, en fait, plutôt un effet collatéral de sa perte de mémoire et d’orientation. En l’occurrence, les protections contre les fuites urinaires « A Lovely Day » ont pleinement joué leur rôle. Mon conseil : bien s’informer est un bon moyen de se préparer, aussi bien du point de vue pratique que du point de vue psychologique. »

Nathalie (42 ans) s’occupe de sa maman depuis plus d’un an.

« J’ai longuement parlé avec le médecin qui suivait ma maman. Il m’a fourni des conseils très utiles. »

Bien identifier les causes des fuites urinaires

« Le médecin m’a donné une information importante : certes, les malades d’Alzheimer sont plus nombreux à avoir des fuites urinaires que les autres, mais qu’il ne faut pas éliminer l’éventualité que ces fuites soient causées par une autre maladie. C’est la raison pour laquelle il convient de bien observer les symptômes, comme la présence de sang dans les urines, une forte constipation, une perte de poids notable, la présence de diabète, etc. Le médecin m’a aidé à éliminer ces causes externes. »

En quoi la maladie d’Alzheimer favorise l’apparition de fuites urinaires ?

« Comme j’ai pu le constater, les choses qui semblent évidentes pour la grande majorité des personnes le sont beaucoup moins pour les malades d’Alzheimer. Il ne faut jamais l’oublier. L’apparition de fuites urinaires peut en être la conséquence :

► les troubles du langage ne permettent pas toujours au patient d’exprimer à l’aidant le besoin de se soulager,

► les troubles neuronaux font que le malade est moins en connexion avec son propre corps, il n’est parfois plus apte à comprendre les signaux qui lui sont envoyés,

► les malades d’Alzheimer peuvent avoir du mal à s’orienter, à l’extérieur ou même dans leur propre domicile, en particulier pendant la nuit,

► la perte d’autonomie physique joue aussi un rôle important, lorsque vos mouvements sont limités, vous n’avez parfois pas le temps d’arriver aux toilettes, tout simplement. »

« S’agissant de ma maman, les fuites urinaires n’ont été qu’un problème secondaire qui est venu s’ajouter au problème principal. Il a été finalement assez facile de trouver une solution efficace, notamment grâce aux protections « A Lovely Day ».

Mathilde (38 ans) est l’aidante de sa maman chez qui les symptômes de la maladie d’Alzheimer ont été diagnostiqués il y a maintenant deux ans. Elle partage ce rôle avec son frère aîné ainsi qu’avec un aidant professionnel à domicile.

« J’en ai parlé avec le médecin traitant de ma mère, j’en ai parlé avec mon frère et avec un aidant professionnel, j’ai recherché des informations sur internet et nous avons fini par établir une liste de pratiques utiles qui fonctionnent bien au jour le jour :

► faire un emploi du temps des visites aux toilettes. Fixer une routine en allant aux toilettes à heures fixes est un moyen de donner un repère à une personne âgée : après le lever et avant de se coucher, et dans la journée toutes les 3-4 heures ;

► surveiller la consommation de boisson du point de vue de la quantité (boire suffisamment et à un rythme modéré) et de la qualité (éviter la consommation excessive de thé, de café, bannir les boissons alcoolisées) ;

► bien baliser l’itinéraire entre la chambre et les toilettes. Au besoin poser un traçage au sol (qui peut être luminescent la nuit) et repérer la porte des toilettes au moyen d’un signe distinctif. Mettez-vous à la place d’une personne désorientée et qui se réveille en urgence la nuit, tout ce qui peut la guider est utile ;

► trouver les bonnes protections contre les fuites urinaires. »

« Cette liste n’est pas exhaustive. C’est à chacun de trouver la meilleure solution ou la meilleure combinaison de solutions. Le rôle d’aidant ne doit pas être forcément triste. C’est l’occasion de faire preuve d’imagination et, ce qui est le plus important : être à l’écoute des besoins d’un proche que vous aimez... »

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